Post by nafizcristia105 on Apr 3, 2024 0:01:53 GMT -4
6 月21 日，恰逢世界抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS) 日，AdELAnte CLM 協會設置了多個資訊表，以提高人們對這種疾病的認識，西班牙每天都會有3 名新患者被診斷出這種疾病。
按照傳統，其中一張桌子位於省議會宮前，省議會主席桑蒂·卡巴涅羅(Santi Cabañero)率領該機構代表，希望“加入這一天左右出現的必要要求”。 ，也表達了他對協會和每位ALS 患者（及其家人）的支持，包括省副主席胡安拉·阿莫雷斯(Juanra Amores)。
在這個重要日期的框架內，該機構再次以像徵性捐款（800 歐元）的形式提供支持，支持 AdELAnte 推動的街頭活動（以及許多提高認識和收集支持） CLM 的成員卡巴涅羅公開感謝“他們的承諾和無私的工作（非常重要），有利於社會每天變得更好一點，我認為社會每天都「了解更多一點，了解更多一點」。對任何人生活中可能出現的不同困難情況有更多的認識，」他在公司所有集團、卡斯蒂利亞-拉曼恰議會和JCCM 的代表中反映道。致力於這一天的「戰鬥」。
總統呼籲加大研究投入並繼續加強公共事務，以便 ALS 患者能夠盡可能有尊嚴地生活。
正如卡巴涅羅與出席該資訊表的記者分享的那樣，「在省 新加坡 電話號碼 議會中，透過胡安拉·阿莫雷斯，人們對ALS 這種殘酷的疾病有了更多的了解，這種疾病太不可見了（正如他總是說的），而且，作為一個社會，我們必須為繼續揭露真相做出貢獻，就像他生命中每一秒所做的那樣…」。
但是，正如他所指出的，患有 ALS 的人需要經歷許多偉大的時刻，“有些是我們都可以想像的（還有許多其他的，甚至連這個都無法想像……）；”無論如何，我們絕大多數人都不願意看到這些時刻，儘管正如我所說，我們中的任何人有一天都可能在沒有預料到的情況下遭受痛苦，就像發生在他身上的那樣… …”
卡巴涅羅報告說，這有助於“看到以前從未見過的地方，認識到 ALS 患者面臨的所有‘障礙’，那些障礙；它會讓你反思“移除其中許多東西要花多少錢”，有時，以一種幾乎難以理解的方式，因為官僚機構並不在這個意義上“推動工作”，並且意味著，只是降低了一小步或讓無障礙設施進入受保護的公共建築中的電梯幾乎比去火星更複雜，就像已經發生的那樣。
總統重申：“今天是讓人們看到並認識到我們作為一個社會在面對 ALS 時仍然面臨的所有‘恥辱’的一天（但總的來說，面對許多疾病）”，並表示我們必須“更多地投注在調查上”，他指出這個消息（儘管很慢）是充滿希望的，正如神經學家托馬斯·塞古拉本人在《愛》一書中所說的那樣，“生活的田園詩” ；如果有更多支持，他們會更快。
按照傳統，其中一張桌子位於省議會宮前，省議會主席桑蒂·卡巴涅羅(Santi Cabañero)率領該機構代表，希望“加入這一天左右出現的必要要求”。 ，也表達了他對協會和每位ALS 患者（及其家人）的支持，包括省副主席胡安拉·阿莫雷斯(Juanra Amores)。
在這個重要日期的框架內，該機構再次以像徵性捐款（800 歐元）的形式提供支持，支持 AdELAnte 推動的街頭活動（以及許多提高認識和收集支持） CLM 的成員卡巴涅羅公開感謝“他們的承諾和無私的工作（非常重要），有利於社會每天變得更好一點，我認為社會每天都「了解更多一點，了解更多一點」。對任何人生活中可能出現的不同困難情況有更多的認識，」他在公司所有集團、卡斯蒂利亞-拉曼恰議會和JCCM 的代表中反映道。致力於這一天的「戰鬥」。
總統呼籲加大研究投入並繼續加強公共事務，以便 ALS 患者能夠盡可能有尊嚴地生活。
正如卡巴涅羅與出席該資訊表的記者分享的那樣，「在省 新加坡 電話號碼 議會中，透過胡安拉·阿莫雷斯，人們對ALS 這種殘酷的疾病有了更多的了解，這種疾病太不可見了（正如他總是說的），而且，作為一個社會，我們必須為繼續揭露真相做出貢獻，就像他生命中每一秒所做的那樣…」。
但是，正如他所指出的，患有 ALS 的人需要經歷許多偉大的時刻，“有些是我們都可以想像的（還有許多其他的，甚至連這個都無法想像……）；”無論如何，我們絕大多數人都不願意看到這些時刻，儘管正如我所說，我們中的任何人有一天都可能在沒有預料到的情況下遭受痛苦，就像發生在他身上的那樣… …”
卡巴涅羅報告說，這有助於“看到以前從未見過的地方，認識到 ALS 患者面臨的所有‘障礙’，那些障礙；它會讓你反思“移除其中許多東西要花多少錢”，有時，以一種幾乎難以理解的方式，因為官僚機構並不在這個意義上“推動工作”，並且意味著，只是降低了一小步或讓無障礙設施進入受保護的公共建築中的電梯幾乎比去火星更複雜，就像已經發生的那樣。
總統重申：“今天是讓人們看到並認識到我們作為一個社會在面對 ALS 時仍然面臨的所有‘恥辱’的一天（但總的來說，面對許多疾病）”，並表示我們必須“更多地投注在調查上”，他指出這個消息（儘管很慢）是充滿希望的，正如神經學家托馬斯·塞古拉本人在《愛》一書中所說的那樣，“生活的田園詩” ；如果有更多支持，他們會更快。